Demenci smo pogledali v oči

Z namenom osveščanja o demenci, tihi epidemiji našega časa, s katero naj bi se po statistiki neposredno ali posredno srečal kar vsak drugi Slovenec, smo 22. maja 2023, v soorganizaciji z Mestno knjižnico Ljubljana, pripravili zanimiv pogovorni večer v Knjižnici Otona Župančiča.

Kaj je demenca 

Sprva smo odgovorili na vprašanje, kaj pravzaprav je demenca: je stanje močnejše okvare miselnih sposobnosti, ki pa je tako izrazita, da bistveno moti naše vsakdanje življenje. Bolnikovi svojci najpogosteje opazijo težave s spominom (predvsem kratkoročnim) ter izgubo orientacije v prostoru in času. Težave se z leti večajo, bolniki postajajo nesposobni samostojnega življenja, potrebujejo nenehen nadzor in pomoč. Različni vzroki za demenco privedejo do strukturnih in kemičnih sprememb v možganih, kar vodi v njihovo propadanje in izgubo možganovine.

Kakšni so znaki demence 

Pomembno je poudariti, da vsako pozabljanje še ni demenca: o njej lahko govorimo šele takrat, ko so prvi znaki tako pogosti, da motijo posameznikovo vsakdanje življenje. Znaki so izguba spomina, težave pri komuniciranju, izvajanju dnevnih aktivnosti, izgubljamo se v znanih krajih, ne vemo, koliko je ura in kam gremo, imamo slabo presojo, izgubljamo predmete, jih puščamo na nenavadnih mestih, imamo vedenjske in razpoloženjske spremembe, se odmikamo od družbe – znancev, prijateljev, okolja. Najpogostejši vzrok demence je Alzheimerjeva bolezen.  

Kako se proti njej lahko borimo 

Proti demenci se lahko borimo tako, da smo miselno in telesno aktivni, pozorni na prve simptome, da obiščemo zdravnika ter seveda, da se poslužimo pomoči, kadar je to potrebno. Kar nekaj društev (Društvo RESje, Spominčica – Alzheimer Slovenija, Primorske spominčice) ter projektov in ustanov obstaja, kjer lahko bolniki in svojci poiščete pomoč (ZDUS s partnerskim projektom Move your Hands for Dementia, Center za krepitev spomina, Centri za duševno zdravje odraslih, Centri za socialno delo in različni programi v domovih za starejše občane …).  

Obstajajo zdravila za demenco? 

V zadnjih letih je razvoj novih zdravil za demenco Alzheimerjevega tipa vzrok za povečan optimizem. Ta zdravila sicer še niso odobrena v Evropski uniji in bodo sprva verjetno tudi zelo draga (v ZDA so npr. 50-100x dražja od zdravil, ki jih imamo sedaj), a razvoj teh učinkovin kaže pot v boljšo prihodnost, ko bomo demenco znali učinkoviteje zdraviti. Optimizem je dober, a vseeno moramo biti previdni, saj bo najverjetneje preteklo še precej časa, preden bodo ta in podobna zdravila dostopna širokemu krogu slovenskih bolnikov.  

Odločitve sprejemamo sami zase 

So presejalni testi za zgodnje odkrivanje demence enako smiselni kot jih poznamo recimo pri raku? “Demenca je drugačna bolezen kot rak, kjer so zgodnji testi precej natančni in za zdravljenje že obstajajo dobra zdravila oz. postopki. Kar se tiče demence, so mnenja nekoliko bolj deljena – nekateri pravijo, da se jo splača prej odkrivati, drugi, da ne. Nekateri so mnenja, da bi zgodnje odkrivanje demence ljudi zgolj po nepotrebnem psihološko obremenilo, ker še ni dokončnega zdravila. Sam menim, da je vsaka oseba unikum – nekateri zmorejo s temi informacijami narediti nekaj pozitivnega, druge bi hudo bremenile. To je tako individualno, da si je težko predstavljati, da bi nekdo drug za nas sprejel to odločitev,” je razložil Jurij Dreo iz našega podjetja BrainTrip. Dodal je še, da je za razvoj ključno, da se testira in uvaja različne inovativne pristope k problemu demence, tudi v Sloveniji. Več kot bo učinkovitih zdravil, več bo podpore za zgodnje odkrivanje.  

Demenca potrebuje širšo podporo 

Področje demence potrebuje različne akterje: zdravnike, raziskovalce, politike, društva, prostovoljce, inovatorje ter tudi ljudi, ki pridejo na taka predavanja. Ključna je tudi diskusija o realnostih demence s strani vidnih javnih oseb, ki vodi do destigmatizacije bolezni. Slovenski raziskovalci so po kvaliteti in številu objav na prebivalstvo primerljivi z zahodno Evropo. Tudi v kliničnem smislu imamo vrhunske strokovnjake ter društva za podporo bolnikom in svojcem. “Kar pa opažamo z naše perspektive, kot podjetje, ki razvija inovacije na tem področju, je, da imamo v Sloveniji sicer odlične posamezne kose te sestavljanke, ki pa se vedno ne znajo dobro sestaviti v celoto, ki bi bila večja od posameznih delov. Pri nas opažamo manj sodelovanja kot v zahodnem svetu, nimamo toliko povezljivosti med različnimi akterji. Zato nove ideje, zamisli, pristopi ne le težje in počasneje pridejo v uporabo, ampak se tudi težje testirajo in razvijajo,” še pojasnjuje Dreo.  

drugem delu večera pa nas je ganila tenkočutna pripoved gospe Vidke Kuselj, ki je ob sedaj žal že pokojnemu možu doživela 15-letno bitko z boleznijo. Več o tem pa v naslednjem blogu.